« Il m'a fallu cinq ans et demi pour obtenir un diagnostic. Entre-temps, on m'a diagnostiqué toutes sortes de maladies, et bien sûr, j'ai été constamment traité avec une grande variété de médicaments et de thérapies. Je ne me souviens même plus de tout ce qu'on m'a prescrit », se souvient le Dr Harald Müller, chimiste et président de la Fédération allemande des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG eV). À l'échelle nationale, on compte aujourd'hui 32 groupes d'entraide interconnectés qui travaillent en étroite collaboration avec les médecins. « C'est extrêmement important, y compris pour les médecins. Après tout, nous échangeons beaucoup d'informations au sein du groupe d'entraide. Et comme cette maladie est si rare, il est évidemment utile de comparer son évolution chez toutes les personnes atteintes et de recueillir des données. » Le professeur Hartmut Göbel, médecin-chef de la clinique de la douleur de Kiel, souligne également ce point. On estime à 240 000 le nombre de personnes touchées en Allemagne. En collaboration avec la CSG eV (Société des céphalées en grappe), Göbel a fondé il y a cinq ans le Centre de compétences suprarégional sur les céphalées en grappe : « C’est le seul moyen de planifier et de mener des projets de recherche conjoints à l’échelle nationale afin d’améliorer la prise en charge. Nous organisons également des formations continues suprarégionales pour les médecins, avec la participation de groupes d’entraide. » Car les céphalées en grappe restent méconnues de nombreux médecins. En moyenne, le diagnostic prend huit ans. Huit années durant lesquelles les patients essaient des traitements inutiles, la douleur persiste et la souffrance psychologique s’aggrave. Pourtant, le diagnostic est en réalité assez simple, d'après le professeur Hartmut Göbel : « Le médecin a seulement besoin de savoir que cette maladie existe et comment elle évolue. Le diagnostic est alors souvent évident : une douleur soudaine et très intense survient derrière l'œil, comme si on le lui transperçait avec un couteau rougi au feu. L'œil est rouge vif, larmoyant, le nez coule et la personne atteinte ressent un besoin impérieux de bouger. Ce sont les crises de douleur les plus violentes qu'elle puisse endurer. Et ces crises peuvent se répéter jusqu'à huit fois par jour. » C'est de là que viennent les céphalées en grappe. « Grosse » signifie littéralement « amas » ou « groupe » et, dans ce contexte, fait référence à la survenue de crises par salves. Ces crises surviennent périodiquement. Pendant des mois, le patient ne présente aucun symptôme, puis il est en proie à une douleur intense pendant des semaines. Durant une telle phase douloureuse, une vie professionnelle normale est impensable, explique le docteur Harald Müller. Cette maladie a de nombreuses conséquences sur la vie sociale, au travail, partout. Mais elle peut être très bien gérée, même si elle n'est pas encore guérissable. Müller prend un traitement préventif, porte des lunettes de soleil en cas de forte luminosité et sait quoi prendre en cas de crise aiguë. C'est précisément ce savoir que lui et la CSG eV (Société des céphalées en grappe) souhaitent partager avec les personnes atteintes, les médecins et le grand public. C'est pourquoi il participera au prochain symposium. Car il reste encore beaucoup à faire pour que les céphalées en grappe soient pleinement comprises par ceux qui n'en souffrent pas.
Expérience d'un patient souffrant de céphalées en grappe.
Je souffre de crises de céphalées en grappe depuis de nombreuses années.
Parfois plus dur, parfois plus facile. J'ai déjà pu discuter et essayer presque tous les différents médicaments destinés au traitement des batteries avec les neurologues et les médecins de ma région. Heureusement, j'ai trouvé quelques rapports et j'ai pu clarifier le bon médicament avec mon médecin en utilisant des informations trouvées sur Internet. Malheureusement, je n'ai jamais trouvé de prophylaxie raisonnable car, en partie à cause de l'ignorance et en partie à cause de divergences d'intérêts ou d'opinions avec les médecins, une thérapie à long terme n'a pas abouti. Après de nombreuses expériences personnelles qui ont causé des dommages considérables à ma santé et à mon bien-être, je suis parvenu à la conclusion que ma douleur ne peut être traitée que si, avec ma propre ambition et ma détermination, je me tourne vers une clinique spécialisée. . Après de longues recherches et des demandes de rendez-vous infructueuses de ma part dans les quelques cliniques spécialisées dans le traitement des troubles de la tête et des céphalées, je me suis rendu par un détour et avec l'aide de ma caisse d'assurance maladie (technicien) à la clinique de la douleur de Kiel. sous la direction du Prof. Dr. Göbel en prit conscience. Immédiatement après le premier contact (par e-mail), j'ai été invité à la clinique de la douleur de Kiel, plein de mots d'encouragement et cherchant de l'aide. La réception s'est bien déroulée et a été très agréable et conviviale. La première réponse m'a donné du courage et m'a donné la force d'accepter la maladie afin d'être prêt à la combattre à la clinique. Je ne savais pas à quoi m'attendre, j'avais toujours l'impression qu'un tel séjour dans une clinique pendant 14 jours n'était pas approprié car la douleur n'était pas toujours présente. Il y a des moments où je me sentais en parfaite santé, alors pourquoi rester 14 jours dans une clinique ? C'est exactement là que se trouvait mon erreur jusqu'à présent.
À la clinique de la douleur, j’ai réalisé que le traitement de la douleur chronique ou épisodique ne peut réussir que si la personne est perçue et traitée dans sa globalité. Dès le premier jour, les médicaments adaptés à mes besoins m'ont aidée à retrouver une nouvelle énergie et du courage. La première semaine a été totalement indolore. Un sentiment difficile à expliquer à une personne qui ne souffre pas. J'ai donc profité de la première semaine pour récupérer et reprendre de l'énergie afin d'améliorer significativement la médication et mon bien-être. J'ai reçu les informations dont j'avais besoin sous forme de séminaires, de conférences et de séances très instructives et de séances de thérapie en groupe ou sur rendez-vous individuels. Les médecins, infirmières et assistants font de leur mieux pour vous distraire de la douleur et de la mauvaise humeur pendant votre séjour à la clinique. Vous êtes accueilli avec le sourire et vous dites également au revoir. Le cadre magnifique et le vent frais de la mer jouent leur rôle. J'ai enfin pu à nouveau dormir toute la nuit. Votre bien-être physique est pris en compte et comme la clinique est spécialisée dans les patients souffrant de douleur, toutes les formes d'aide et de médicaments imaginables sont disponibles et rapidement disponibles en cas de douleur aiguë. Alors ne vous inquiétez pas si vous avez une attaque, vous savez ce que c'est ici. Je me suis senti compris et pris en charge dès le premier jour. Il existe des traitements pour tout le monde, du sport à la physiothérapie et aux massages, en passant par les séances psychologiques et les cours de nutrition. Si vous êtes comme moi et que vous souhaitez apprendre quelque chose sur votre maladie et comprendre votre corps, vous êtes au bon endroit ici. Je n’ai jamais expérimenté autant d’expertise regroupée en un seul endroit. Il y a toujours un interlocuteur disponible dans les différents domaines. Si vous avez des questions, vous serez aidé rapidement et de manière compétente. Il ne suffit pas de sortir un médicament du tiroir et de l'administrer. Si vous le souhaitez, vous pouvez également trouver de nombreuses informations, certaines très approfondies. En 14 jours, j'ai appris énormément sur le corps et l'esprit. J'espère pouvoir utiliser mes expériences pour maîtriser cette maladie vraiment débilitante. Je ramène chez moi de nombreuses expériences belles et enrichissantes. J'ai rencontré des gens sympas et j'ai pu apprendre quelque chose pour le reste de ma vie. Quelques jours vraiment agréables, relaxants et énergisants à Kiel m'ont donné un nouveau courage et la force nécessaire pour continuer à travailler sur moi-même et pour accepter et comprendre la maladie avec toutes ses caractéristiques. Je tiens à remercier chaleureusement toute l'équipe dirigée par le Prof. Dr. Merci Göbel. Pour autant que je sache, ce type de traitement est unique. Je recommande à tous les patients souffrant de céphalées en grappe de visiter cette clinique. Juste pour information. Et s'il n'y a pas assez de médicaments, au moins vous passerez un bon moment. Bonne chance aux prochains patients de la Kiel Pain Clinic.
Si vous avez des questions, je me ferai un plaisir de vous fournir des conseils et une assistance personnalisés.
Cordialement
Andreas Hilgers
Cher professeur Göbel,
Au nom des patients souffrant de céphalées en grappe, je tiens à vous remercier encore une fois du fond du cœur pour le symposium informatif et extrêmement fréquenté qui s'est tenu chez vous.
De nombreux aspects nouveaux ont certainement été abordés, dont les praticiens n'étaient peut-être pas encore conscients, mais surtout, plus de 100 personnes touchées et leurs proches se sont réunis et ont pu se renseigner de première main sur leur maladie et les problèmes qui en résultent. Cependant, ils ont également reçu des informations sur les thérapies pertinentes et d'autres options pour faire face à leurs souffrances.
Je tiens également à remercier vos collaborateurs « en arrière-plan » – en particulier Mme Fromm – pour leur engagement et leur engagement. Surtout pour avoir eu la prévoyance de mettre en place un « plan B » alors que la salle de séminaire menaçait de craquer en raison du grand nombre de visiteurs.
Dans l’ensemble, je peux me réjouir d’un merveilleux week-end – MERCI !!!!